Ni se fac dosare medicale. Datele genetice, bolile și analizele fiecărui român, centralizate la UE

Comisia Europeană împreună cu Parlamentul European vor să adopte un Regulament halucinant, prin care toate datele medicale confidențiale ale cetățenilor să fie centralizate la UE. Motivele invocate sunt că s-ar răspunde mai bine la o nouă pandemie și că s-ar proteja mai bine sănătatea populației UE. Datele ar trebui să cuprindă aspecte privind sănătatea fizică sau mintală a unei persoane, caracteristicile genetice moștenite sau dobândite, precum și comportament, influențe fizice și ale mediului, factorii sociali sau educativi.

Crearea spațiului european al datelor privind sănătatea (European Health Data Space – EHDS), plănuită de Comisia Europeană și de Parlamentul European, va îngropa orice urmă de confidențialitate a datelor personale. Practic, oficialii UE vor să colecteze absolut toate datele medicale ale cetățenilor UE referitoare la sănătatea fizică sau mintală, inclusiv furnizarea de servicii de asistență medicală, care dezvăluie informații cu privire la starea de sănătate, date cu caracter personal referitoare la caracteristicile genetice moștenite sau dobândite, care oferă informații unice cu privire la fiziologia sau la starea de sănătate și care rezultă, în special, dintr-o analiză a unei probe biologice provenite de la persoana fizică în cauză, precum și factorii determinanți ai sănătății, cum ar fi comportamentul, influențe fizice și ale mediului, asistența medicală, factorii sociali sau educativi.

”Datele electronice privind sănătatea includ și datele care au fost colectate inițial în scopuri de cercetare, statistici, evaluare a amenințărilor legate de sănătate, elaborarea de politici sau de reglementare și pot fi puse la dispoziție conform normelor. Datele electronice privind sănătatea se referă la toate categoriile de date respective, indiferent de faptul dacă aceste date sunt furnizate de persoana vizată sau de alte persoane fizice sau juridice, cum ar fi cadrele medicale, sau sunt prelucrate în legătură cu sănătatea sau bunăstarea unei persoane fizice și ar trebui să includă, de asemenea, date deduse și derivate, cum ar fi diagnosticări, teste și examinări medicale, precum și date observate și înregistrate prin mijloace automate”, se arată în propunerea de Regulament a Comisiei Europene, cu amendamente ale Parlamentului European.

Pregătiri pentru o altă pandemie

Invocând pandemia Covid, Comisia și europarlamentarii susțin că un astfel de acces în timp util poate contribui, în mod potențial, prin supravegherea și monitorizarea eficientă a sănătății publice, la o gestionare mai eficace a pandemiei, la o reducere a costurilor și la îmbunătățirea răspunsului la amenințările la adresa sănătății și, în cele din urmă, poate ajuta la salvarea a mai multor vieți omenești în viitor. 

”Prezentul regulament oferă temeiul juridic în conformitate cu Regulamentul (UE) 2016/679 privind utilizarea secundară a datelor medicale pentru interesul public major, furnizarea de asistență medicală sau socială, interesul public în domeniul sănătății publice și al cercetării. Bazele de date europene care facilitează (re)utilizarea datelor sunt disponibile în anumite domenii, cum ar fi cancerul (Sistemul european de informații cu privire la cancer) sau bolile rare (Platforma europeană privind înregistrarea bolilor rare, registrele RER etc.). Totuși, o mare parte din datele existente privind sănătatea nu sunt puse la dispoziție în alte scopuri decât cel pentru care au fost colectate. Acest fapt limitează capacitatea cercetătorilor, a inovatorilor, a responsabililor de elaborarea politicilor, a autorităților de reglementare și a medicilor de a utiliza aceste date în diferite scopuri, inclusiv în scopuri de cercetare, de inovare, de elaborare a politicilor, de reglementare, de siguranță a pacienților sau de medicină personalizată”, se precizează în proiectul de Regulament.

Se protejează sănătatea?!

Documentul prevede că autoritățile publice și autoritățile de reglementare trebuie să aibă acces la aceste date, de exemplu în cazul unor pandemii, pentru a verifica dispozitivele defecte și a proteja sănătatea umană. Inițiatorii proiectului de regulament aduc ca argument faptul că în situațiile grave de sănătate publică (de exemplu, frauda cu implanturile mamare), a fost foarte dificil pentru autoritățile publice să obțină acces la astfel de date pentru a înțelege cauzele defectelor unor dispozitive și pentru a afla în ce măsură producătorul era conștient de aceste defecte. ”Pandemia de Covid-19 a evidențiat, de asemenea, dificultatea cu care se confruntă responsabilii de elaborarea politicilor în ceea ce privește accesul la datele privind sănătatea și la alte date legate de sănătate. Astfel de date ar trebui să fie puse la dispoziție pentru a sprijini organismele publice să își îndeplinească mandatul legal”, se mai arată în proiectul de Regulament.