Începând din 2 noiembrie, persoanele cu hemofilie și aparținătorii acestora au acces la Liberate Life, o platformă online care le oferă informații, recomandări și povești de viață ale altor pacienți sau ale celor apropiați, cu scopul facilitării accesului la cele mai noi și potrivite soluții terapeutice.
Potrivit unui studiu etnografic realizat la nivel pan-european de compania farmaceutică suedeză Sobi în anul 2018*, în ciuda progreselor medicale, hemofilia rămâne o boală cu impact major asupra vieții pacienților, ca urmare a compromisurilor pe care aceștia le fac în viața de zi cu zi. Platforma este rezultatul viziunii și angajamentului companiei pe termen lung de a încuraja oamenii să dea curs oportunităților pe care progresele în domeniu le-au făcut posibile.
Jumătate dintre pacienții cu hemofilie au dificutăți de integrare psiho-socială
Hemofilia este o boală hemoragică ereditară, care afectează în principal bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de deficitul unei proteine de coagulare din plasmă. În formele ei cele mai grave, hemofilia duce la frecvente hemoragii interne, sângerări și distrugeri la nivelul articulațiilor și mușchilor în lipsa unui tratament corect și constant; astfel pacientul dezvoltă handicapuri locomotorii importante sau deces spontan cauzat de hemoragii**.
Pentru pacienții cu hemofilie, chiar și activitățile de rutină pot deveni o adevărată provocare
„Am crescut cu o serie de constrângeri care m-au format ca adult și dincolo de care este o adevărată provocare să îmi desfășor activitățile zilnice. Noile tratamente disponibile, însă, oferă mai multe posibilități în viată, iar acum pot desfășura activități fizice nu doar în ziua tratamentului, ci oricând simt nevoia. Este o flexibilitate pe care mi-am dorit-o încă de mic și care îmi permite să îmi trăiesc viața dincolo de diagnosticul meu.”, a declarat Bogdan Necoară, pacient cu hemofilie, 33 ani.
O viață plină de posibilități pentru pacienții cu hemofilie
Website-ul Liberate Life își propune să ofere acces la cele mai noi și importante informații, resurse și povești inspiraționale, pentru a încuraja pacienții și aparținatorii acestora să iasă din rigorile și restricțiile autoimpuse și să continue să caute soluții potrivite stilului lor unic de viață.
„Ne propunem să le arătăm pacienților cu hemofilie și aparținătorilor acestora că viața poate fi trăită și dincolo de restricții. Această platformă online are rolul de a-i ține informați, motivați și dornici să exploreze noi metode de tratament, potrivite cu stilul lor de viață.”, a explicat Mihai Stanciu, General Manager Sobi România.