Au fost zile grele pentru parintii copiilor cu nevoi speciale. Care, pe langa faptul ca s-au vazut sa gaseasca solutii pentru ca micutii lor sa fie pe maini bune, in rastimpul in care ei au batut calea catre Ministerul Sanatatii, in speranta ca ii vor face pe oficiali sa inteleaga importanta anularii unui ordin emis pe durata guvernarii tehnocrate, au trecut si prin tot soiul de stari – de la emotie, dezamagire, pana la disperare.
Printre acestia, poate si cea mai vocala, a fost Adele Chirica, mama lui Davis, un pusti simpatic foc, pe care tanara se straduieste sa il creasca frumos si cat mai optimist cu putinta. Cat sa nu primeze in existenta celui mic diagnosticul dur, de care, din pacate, nu va scapa niciodata: Dravet.
De altfel, tot Adele a anuntat, pe pagina sa de Facebook (devenita, in ultimele zile, o adevarata platforma extrem de utila in raspandirea unor informatii de interes pentru mamicile si tatii copiilor cu nevoi speciale), o mult-dorita victorie in ceea ce a parut sa fie o veritabila lupta cu sistemul. „AM INVINS! E ireal stiu, inca imi curg lacrimile dar am castigat! Copiii mei au drepturi! Nu pot sa va descriu cum a fost lupta asta si ce trairi am avut. Vor ramane mereu in sufletul meu! Dar pot sa va spun ca a meritat !”, marturisteste tanara mama, incluzand in mesajul sau toti copiii care, practic, vor beneficia de pe urma deciziei actualilor responsabili din fruntea Ministerelor Sanatatii si Muncii. Dar si pe solista Cristina Balan, si pe sotul ei, ambii prezenti la protestele si la discutiile de la MS.
Concret, s-a semnat documentul care oficializeaza mentinerea insotitorilor in cazul copiilor cu Sindrom Down, situatie care risca sa se schimbe, chiar de la 1 martie, daca se aplica vechiul ordin caruia ii dadusera unda verde fostii ministri ai Sanatatii si Muncii din Cabinetul tehnocrat. Iata ce a anuntat Ministerul Sanatatii, in cursul zilei de marti:
„Ministrul Sanatatii, prof.dr. Florian Bodog si ministrul Muncii si Justitiei Sociale, Lia Olguta Vasilescu, au semnat astazi, 28 februarie, ordinul de modificare si completare a Anexei nr. 1 a Ordinului 1306/1883/2016, pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de incadrare a copiilor cu dizabilitati in grad de handicap si a modalitatilor de aplicare a acestora.
Modificarea si completarea actului normativ mentionat a fost realizata ca urmare a multiplelor sesizari adresate atat Ministerului Sanatatii, cat si Ministerului Muncii si Justitiei Sociale, de catre asociatii de parinti ai copiilor diagnosticati cu afectiuni genetice grave, precum sindrom Down, fibroza chistica, epidermoliza buloasa.
Reprezentantii Ministerului Sanatatii impreuna cu reprezentantii Ministerului Muncii si Justitiei Sociale si cei ai comisiilor din specialitatile genetica, pediatrie, pneumologie, neurologie pediatrica si psihiatrie pediatrica ale Ministerului Sanatatii au reanalizat criteriile prevazute in Ordinul nr. 1306/1883/2016, care restrictionau accesul unor copii cu boli genetice grave la asistenta permanenta acordata de un asistent personal/insotitor.
Astfel, in urma aprobarii actului normativ de astazi, au fost modificate si completate criteriile pentru incadrarea in grad de handicap grav a urmatoarelor afectiuni din categoria bolilor genetice, respectiv sindrom Down, fibroza chistica si epidermoliza buloasa, astfel incat sa fie mentinute drepturile pe care acesti copii le-au obtiunut anterior.
In ceea ce priveste incadrarea in grad de handicap grav a copiilor diagnosticati cu sindromul Dravet, mentionam faptul ca aceasta afectiune este una neurologica cu determinare genetica si, astfel, criteriile sunt mentionate la capitolul I – boli neurologice, din Ordinul 1306/1883/2016 (care au fost si raman in vigoare), unde se precizeaza ca epilepsiile rezistente la tratament, sindromul Dravet si sindroamele epileptice cu crize epileptice zilnice sau mai mult de 3 crize/saptamana sunt considerate cu afectare functionala completa si se incadreaza in gradul de handicap grav, ceea ce implica dreptul la insotitor permanent.
Documentul semnat astazi va fi publicat in Monitorul Oficial al Romaniei, partea I si va produce efecte de indata.”
sursa foto: Facebook/Adele Chirica
